Prises de bec — 3 novembre 2014
Open data : le projet de loi santé nous en éloigne

Malgré un discours volontariste sur l’ouverture des données publiques de santé, l’administration n’a aucune envie d’en élargir l’accès à d’autres entités qu’elle-même. Cerise sur le gâteau, le projet de loi santé que vient de présenter Marisol Touraine en conseil des ministres prévoit même de réduire les journalistes au silence. Vous avez dit Open data ? La question est posée aux parlementaires.

C’est un exercice audacieux auquel se livre depuis maintenant plusieurs mois Marisol Touraine, ministre de la Santé : discourir sur la nécessité de véritables avancées en matière d’Open data santé, tout en prenant les décisions qui entérineront le verrouillage des données publiques sur notre système de soins.

« Le Gouvernement s’est prononcé en faveur de l’ouverture des données en santé, et a chargé une commission de lui faire des propositions en ce sens », peut-on lire dans l’exposé des motifs de l’article 47 du projet de loi santé présenté en Conseil des ministres le 15 octobre et portant sur « les bases nécessaires à la mise en oeuvre d’un dispositif d’accès aux données de santé ».

Le chiffon rouge de l’anonymat des données

« Cet article entend réformer l’accès aux données de santé afin que leurs potentialités soient utilisées au mieux dans l’intérêt de la collectivité, et du principe de valeur constitutionnelle de protection de la santé, tout en assurant la confidentialité des données personnelles, qui procède du droit au respect de la vie privée, autre exigence de rang constitutionnel, d’autant plus forte qu’il s’agit de données sensibles ».

Tout est dans la seconde partie de la phrase. De cette obsession sur le risque de ré-identification que comporte les données publiques de santé – qui, rappelons le, sont dument anonymisées –, le ministère de la Santé a fait l’alpha et l’oméga de son argumentaire justifiant que l’open data, c’est bien joli mais qu’il est hors de question d’ouvrir les données à n’importe qui.

N’importe qui, c’est à dire, les acteurs extérieurs à la sphère publique. Les journalistes y compris. « Prétendre favoriser l’accès aux données de santé est l’un des buts du projet de loi présenté par la ministre Marisol Touraine, écrivaient la semaine dernière dans Le Point François Malye et Jérôme Vincent deux journalistes pionniers dans la publication des palmarès hospitaliers.

Les palmarès des hôpitaux dans le viseur du ministère

Selon eux, le projet de loi verrouille au contraire cet accès, prévoyant que les recherches, études ou évaluations menées par la presse à partir de ces bases de données le soient désormais par des laboratoires de recherche ou bureaux d’étude. Quant aux résultats de ces investigations, ils devront être communiqués à un comité d’expertise, de même que les moyens d’en confirmer la validité.

Jusqu’à présent, une autorisation de la Cnil suffisait aux journalistes afin d’obtenir l’accès aux données du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) en vue d’établir leurs palmarès. Avec ce projet de loi, « fini les enquêtes indépendantes sur les établissements de soins », tempètent François Malye et Jérôme Vincent. Pour justifier cette décision, le ministère met en avant l’étude d’un praticien hospitalier montrant une faille dans le dispositif d’anonymisation des données de cette base.

Fallacieux, selon les journalistes : « Il aura fallu seize longues années, depuis la première diffusion du PMSI, obtenu de haute lutte après un avis favorable de la Cada (Commission d’accès aux documents administratifs) accordé aux auteurs de ces lignes (alors journalistes au magazine Sciences et avenir), pour se rendre compte que cette base ne garantissait pas l’anonymat et qu’elle posait des problèmes de confidentialité ». Un peu de sérieux. Cette faille, réelle ou inventée, n’a du reste jamais été exploitée…

Un accès réservé à la sphère publique

Contrairement à la présentation qui en est faite par le ministère de la santé, ce projet de loi ne favorise pas l’Open data en santé. Il lui fait un sort. Cité par l’Argus de l’assurance, Christian Saout, président d’honneur du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) souligne que « le texte évoque très abondamment la recherche et la puissance publique mais ne dit pas un traître mot concernant les autres acteurs. On crée un système national des données médico-administratives, sans préciser les différents modes d’accès ».

Sur le site Next Inpact, Christian Saout pointe qu’en pratique pour les associations telles que la sienne, il faudra désormais justifier d’un « motif d’intérêt public » pour utiliser ces données potentiellement ré-identifiantes. « Personne ne sait ce que c’est que l’intérêt public ! L’intérêt général, on voit bien ce que c’est, mais est-ce que les demandes portant sur les palmarès des hôpitaux relèvent de l’intérêt public… ? On ne sait pas ! ».

Dans les termes actuels de sa rédaction, le projet de loi santé ne prend pas en compte les patients consommateurs et le secteur privé :

- La veille sanitaire est réservée aux acteurs publics ;

- L’accès aux données chaînées est subordonné à de telles conditions (finalités, référentiel d’exploitation, intérêt public, recours à des laboratoires de recherche et paiement d’une redevance) qu’il sera juridiquement et financièrement cantonné et exceptionnel ;

- Les données d’activité des professionnels de santé ne sont destinées qu’au suivi de leur activité par les régimes obligatoires et les praticiens eux-mêmes.

L’IDS écarté sans aucune explications

Sans compter que la capacité de développement économique liée à l’open data et l’accès aux données pour des start up innovantes ne sont absolument pas traités. Le projet de loi ignore la capacité des acteurs privés de la santé et notamment des organismes complémentaires à participer à l’information des usagers et à l’amélioration des pratiques.

Le texte qui sera présenté prochainement en première lecture à l’Assemblée nationale propose par ailleurs le remplacement de l’actuel Institut des Données de Santé (IDS) par un Institut national des Données de Santé (INDS). L’exposé des motifs du projet de loi explique que cet institut réunira « les parties prenantes dans un groupement d’intérêt public ». Autant dire qu’on ne saura rien avant sa mise en place de la gouvernance de ce nouvel institut.

On ne sait pas, par exemple, si l’Union nationale des organismes d’assurance maladie complémentaire (Unocam) sera invitée à la table de l’INDS comme elle l’était à celle de l’IDS. « L’outil, fonctionne », s’étonne Jean-Martin Cohen Solal, délégué général de la Mutualité française qui ne comprend pas la remise en cause de l’IDS. Serait-ce parce qu’il fonctionne si bien justement que cet outil est dans le collimateur du ministère de la Santé ?

L’IDS permettait l’accès à une certain nombre d’acteurs à des informations utiles. Grâce à ces données, l’Observatoire citoyen des restes à charge, une structure informelle mise en place par Santéclair, le Ciss et la revue 60 millions de consommateurs a publié plusieurs études portant sur les dépassements d’honoraires, les tarifs des soins dentaires ou encore le reste à charge parfois très important auquel les patients hospitalisés peuvent faire face.

« Qui veut-on réellement protéger ? »

Des études dont l’intérêt réside notamment dans le fait qu’elles ne sont pas commanditées par les pouvoirs publics mais bien réalisées afin d’informer les citoyens de façon indépendante. « Qui veut-on réellement protéger ? Le citoyen ou l’état ? », interroge Christian Saout. En mai 2013, Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique et président actuel du comité d’experts de l’IDS, expliquait ainsi les réticences du ministère de la santé :

« Ces résistances sont d’origine multiples mais elles ont un point commun. Ne rien savoir pour ne pas avoir à peiner tel ou tel lobby, maintenir l’illusion que la santé des français est gérée avec rigueur et discernement. Le plus grave demeure dans le voile de fumée entretenu pour éviter d’aborder frontalement cette question. Il est facile d’agiter le spectre de la rupture de l’anonymat qui est une fiction pour faire surgir la demande paresseuse de statu quo ».

C’est pourtant ce qui est en train de se produire. Il reste à voir maintenant comment les parlementaires accueilleront ce texte.

 

 

Articles liés

Partage

About Author

santeclair

Commentaire (0)

Les commentaires sont fermés.